27 de mayo "Día del celíaco"

Nuevo Manifiesto celíaco
(Yo ya lo he enviado)

Pasada la euforia después de escuchar las buenas palabras del Ministro de Sanidad y su “Plan de apoyo a la celiaquía” y no viendo resultados, nos gustaría insistir en la importancia de llevar a cabo ese plan en todas las Comunidades Autónomas.

Necesitamos que se haga, no promesas de futuro.


-Consideramos imprescindible el estudio epidemiológico, que los médicos tengan en cuenta la Enfermedad Celíaca en sus diagnósticos es básico para evitar sufrimiento innecesario a muchos pacientes y conocer el alcance real de esta enfermedad.


-El prometido Real Decreto sobre el etiquetado, que indicará claramente si un producto lleva gluten o no, es algo a lo que tenemos derecho, como cualquier ciudadano. Es su responsabilidad el facilitar la información a los ciudadanos sobre los productos que pueden o no consumir.


-Las ayudas económicas para afrontar el gasto de una dieta sin gluten deberían darse en todas las CCAA, no solo Castilla la Mancha y Navarra, ya que el precio de los productos “sin gluten” es igual de alto en todas.

Deberían contemplar la posibilidad de incluirlos en el registro sanitario como alimentos dietoterápicos, si no existiese esa posibilidad está en su mano buscar la fórmula que permita comprarlos con receta a un precio razonable, como ya ocurre en algunos países europeos.

En cualquier caso, acabar con el abuso que supone el que ciudadanos que pagan sus impuestos y cumplen como el resto se vean desfavorecidos por padecer una enfermedad.


-Realizar una campaña de información completa a todos los niveles garantizaría una vida normalizada a estos pacientes. No poner en riesgo la salud por tener que comer fuera es un derecho básico y fácil de conseguir con una campaña de información que llegue a todos los centros, tanto públicos como privados, en los que exista comedor (colegios, universidades, hospitales y hostelería en general).


Entendemos que es su responsabilidad el ocuparse de la salud de todos los ciudadanos, hasta ahora los celíacos parecen excluidos, lo que esperamos solucionen cuanto antes. ————————————————————————

Y estas las direcciones del Presidente del Gobierno,ministro,aesan,Defensor del Pueblo y todas las Consejerias de Sanidad de España,(copia y pega.)



jlrzapatero@presidencia.gob.es, bsoria@msc.es, oiac@msc.es, aesan@msc.es, carlos.moreno@juntadeandalucia.es, infosan@aragob.es, atencionciudadano@princast.es, CONSTAGQ@PRINCAST.ES, comunicacion.sanidad@gobiernodecanarias.org, bustiaciutada.salut@gencat.net, nene.romero@gencat.cat, dgsp.salut@gencat.net, informacion@saludcantabria.org, salud.responde@cfnavarra.es, sergeren@cfnavarra.es, silvia.echavarren.zozaya@navarra.es, informacion@larioja.org, dg.salud@larioja.org, presidente.responde@jcyl.es, msatencionciudadano@munimadrid.es, imoreno@asambleamadrid.es, gerencia.ses@ses.juntaex.es, webmaster@jccm.es, gab_tec@gva.es, portalsalut@caib.es, defensor.paciente@salud.madrid.org, quejasdef.paciente@salud.madrid.org, contacte.connosco@sergas.es, sanidad@ceuta.es, registro@defensordelpueblo.es, consejeriabienestarsocial@melilla.es, presidencia@melilla.es, presidencia@ceuta.es, murciasalud@carm.es, web-san@ej-gv.es, dirsalud-san@ej-gv.es, beatriz.gomez@salud.madrid.org,info@castillalamancha.es

Con el corazón palpitante de nostalgia

Ayer cuando iba en mi coche camino del trabajo me sorprendió la voz de Raimon cantando la ya mítica canción de "Al vent" (Al viento). Estaban anunciando por la radio el recital conmemorativo
de aquel otro, ya legendario, que en mayo del 68 ofreció este cantautor de perfecta dicción en la Universidad Complutense. Tengo que reconocer que los vellos se me erizaron por completo y que me sentí invadida por un sentimiento de profunda nostalgia. No soy de la opinión de que cualquier tiempo pasado fue mejor, ni mucho menos, pero hay recuerdos que nos dejan su huella indeleble y para mí la época de la transición española en su conjunto es uno de ellos. No solamente es que yo era muy, pero que muy joven, casi dolorosamente joven visto ahora desde el filo de la cincuentena, si no que además, el país entero transpiraba ilusión, optimismo, entrega y valentía por doquier. Los españoles respondimos en masa, casi como un solo hombre, al difícil reto que se nos presentaba. No es que no esté satisfecha con los logros conseguidos, que sí, lo estoy. Pero eso no quita para que sienta un regustillo algo amargo por la utopía que pudo haber sido y no fue. Es cierto que hoy España es una de las principales potencias mundiales, que tenemos un gran nivel de vida, que vivimos en un régimen de democracia, y que de país de emigrantes hemos pasado a ser receptores de inmigrantes de lugares más desfavorecidos. Pero esa ilusión, ese optimismo y esa valentía que invadía tantos aspectos de la vida de entonces creo que se ha perdido. Es como si ahora las cosas resultaran más prosaicas, y todo tuviera menos aliciente y la gente en general, yo la primera, tuviera muchas reservas y falta de entusiasmo ante la propia vida.

Declaración de intenciones

No me tengo por una gran cocinera, pero al igual que en otros capítulos de mi vida, podría decir que me muevo entre los fogones de una forma bastante solvente, y cada vez que me he propuesto un reto en este sentido, por lo general, lo he superado con éxito.
Sin embargo las necesidades de mi familia y sobre todo las mías propias hacen que el tipo de cocina que practico sea, por decirlo de algún modo, un tanto peculiar. En primer lugar, ¿cómo no? está el tema del gluten. Esta claro que desde que comencé con la DSG, mi manera de cocinar ha cambiado. Eso ya lo sabéis o en todo caso lo podéis imaginar aquellos que compartís conmigo el tema de la celiaquía. Pero hay más. Por motivos de horario laboral dispongo de muy poco tiempo (y a veces también ganas) para dedicarlo a la cocina. Además, tengo que tener en cuenta los gustos no siempre comprensibles ni fáciles de complacer de los tiquismiquis de mis hijos, que por otra parte están en esa edad en la que se come mucho, muchísimo. Y ya, para acabar, está el tema de los kilos, motivo por el cual me prodigo muy poco con los dulces y mis platos tienden a ser bastante bajos en calorías. No sería justa si no reconociera que en el día a día mi marido, que dispone de bastante más tiempo que yo, cocina tanto como yo misma o incluso más. Digamos que el se encarga del grueso del menú familiar mientras que yo me dedico a mis platos hipocalóricos (ya que entre semana como sola y un menú diferente al de ellos), a los guisos de cazuela que se pueden dejar hechos de un día para otro y a preparar los fines de semana algún plato algo más especial para todo aquel que le apetezca probarlo.
Como es fácil de entender compaginar todos estos aspectos culinarios y que salga una comida sabrosa y apetecible para todos los miembros de la unidad familiar constituye todo un reto. Para intentar superarlo me baso en una serie de principios:
1- Simplicidad en la elaboración. Es una forma estupenda para apreciar propiedades originales de los alimentos.
2- Utilización masiva del microondas para para el asado de verduras y hortalizas (calabacín, berengena, patata, pimiento, etc).
3- Combinación del asado en microondas de las verduras con una pasada por la plancha para dorarlas y eliminar el efecto de "cocción" propio del microondas sin añadir apenas grasa.
4- Preparación con antelación de las partes de los platos que se presten a ellos y montaje en el momento de consumirlo con los elementos previamente cocinados dando el toque final.
5- Utilización y combinación de todos los productos ya cocinados que puedo encontrar en el supermercado: congelados, conservas, caldos (aneto) y demás.

Un poco de proselitismo

A propósito de la noticia que ha saltado hoy a la prensa sobre un brote de Acinetobacter baumanii multirresistente en la UCI de un hospital madrileño http://www.lavanguardia.es/lv24h/20080511/53462555693.html
se me viene a la cabeza algunas cosas que están pasando en la actualidad con la especialidad de Microbiología Clínica. Hace pocos días daba cuenta en este mismo blog de la desaparición de la Dirección General de Salud Pública y Alimentación y del Instituto de Salud Pública en la Comunidad de Madrid http://www.seimc.org/noticias/SEIMC_EstructuraConsejeriaCM.pdf
y de como esto podía afectar negativamente en el desempeño de los microbiólogos clínicos y de los infectólogos de la Comunidad de Madrid. El problema es si cabe más importante de lo que parece, porque en los hospitales de nueva creación llamados públicos de gestión privada (de los cuales también tenemos alguna representación en la Comunidad Valenciana), la figura del microbiólogo clínico está gravemente amenazada, ya que aunque de momento se contraten profesionales para esos puestos, los contratos se van a hacer por "obra y servicio",
http://www.seimc.org/noticias/cam/SEIMC_NuevosHospitalesCAM_comunicado13.pdf
con el fin de poderlos externalizar cuando hipotéticamente sea contratado un laboratorio externo (por supuesto privado). Desconozco, ya que no tengo acceso a la información pertinente, si este mismo extremo afectaría a otras especialidades de laboratorio como pudiera ser Análisis Clínicos. De entrada, contratar a un especialista médico por "obra y servicio" por parte de la Consejería de Sanidad (un organismo oficial), constituye por antonomasia la institucionalización del "contrato basura". Muy desesperados estarán aquellos microbiólogos que se acojan a dicha modalidad laboral. Pero lo peor vendrá cuando los laboratorios se externalicen. Serán empresas privadas las que a su vez tendrán contratados a los especialistas de microbiología (y puede que también a los analistas) con sueldos y condiciones laborales miserables. Y existe la posibilidad, de que no siempre haya un microbiólogo en ese tipo de laboratorios.
Al margen de la indignación que como profesional de la materia pueda sentir por esta minusvaloración de mi especialidad (tan desconocida por el público, como necesaria para la buena praxis médica) creo que quienes más tienen que perder son los pacientes actuales y sobretodo los futuros. Porque si el nuevo modelo de gestión sanitaria relega de esta manera a algunas especialidades como la Microbiología Clínica, acabará por haber un déficit de especialistas y el buen camino que había emprendido nuestro Sistema Nacional de Salud a partir de los años 70 del siglo pasado, comenzará un lento pero inexorable retroceso, si es que este no ha empezado todavía.

Bar Restaurante Centro (Calasparra, Murcia)

Este puente pasado estuvimos en Calasparra (Murcia) y allí encontramos el Bar Restaurante Centro http://www.paginasamarillas.es/restaurantes_calasparra_983_1216.html
lugar del que nos hicimos asiduos los dos días escasos que permanecimos por esa maravillosa tierra regada por el Segura, cuando este es todavía un río hermoso que inunda de vida toda la fértil vega.
Lo cierto es que no tenían ni idea de la palabra celiaquía, pero se desvivieron por atenderme en todo momento. En ese sitio pude degustar, además de un estupendo arroz empedrado, una dorada a la espalda y unas tortilla de habitas y trigueros y otras delicias varias, una estupenda seleción de postres "aptos". Entre ellos destacaría la "Espuma de arroz con leche", especialidad de la casa y digna del mejor gourmet. También estaba riquísimo el "Souflé de melocotón" y no desmerecía en absoluto el "Sorbete de higo chumbo". También tenían "Sorbete de limón", pero ese ya no tuve tiempo de probarlo. Además de la gran variedad de platos (sobretodo postres) que tenían sin gluten, fueron amabilísimos, como ya he dicho. Así que si vais por la zona, no dejéis de comer allí. Así como de visitar el Santuario Virgen de la Esperanza, y todos los alrededores, que son preciosos...




Os pondría las fotos que hice (incluidas las de los postres...), pero perdimos la cámara, que penita, bua...

El Piripi (no lo recomiendo)

No soy una persona que acostumbre a viajar ni salir mucho de casa. En esta escasa prodigalidad no tiene nada que ver mi condición de celiaca, sino otros motivos que ahora mismo no hacen al caso. Aun así y todo este pasado sábado fui a cenar al Piripi, en Alicante ciudad (concretamente en Oscar Esplá, junto al Corte Inglés).

Cuando un celiaco va a un restaurante ya se hace a la idea de que podrá comer tan solo algunos platos de la carta, aun así y todo lo hace para pasar un buen rato con su pareja o amigos y fundamentalmente para disfrutar de la comida que se le ofrece, al igual que cualquier otro mortal y no para tener que estar recordando al camarero de turno cada dos por tres su condición de celiaco y por ende su necesidad de tomar comida sin gluten…

Pues bien, ya sabían que yo era celiaca desde el momento mismo en que hice la reserva, ya que les pregunté sobre algunos temas relacionados y lo hice constar. A pesar de eso tuvieron unos cuantos despistes imperdonables para un restaurante de la categoría que se le supone (sobre el precio no comentaré nada porque ya sabía de antemano que era bastante elitista en ese aspecto).

Y comienzo a relatar:

La primera en la frente; sirven un aperitivo por cortesía de la casa que consiste en un chupito de una especie de gazpacho con una tira de PAN frito como motivo decorativo. Mi primera reacción fue decirle al camarero que el mío se lo podía llevar. Luego tras cerciorarme de que el gazpacho solo llevaba verduras (nada de pan rallado ni similares) le pedí que me trajera uno sin el PAN.

Luego, para más INRI, traen el PAN, y el camarero, vuelve a insistir en dejarme mi PAN, y hago que se lo lleve sin que llegue a tocar la mesa. A esas alturas ya estoy un poco harta del temita.

Al acabar la cena (todo muy exquisito, de eso no tengo queja) nos trajeron unas trufas, también por cortesía de la casa y el camarero las dejó sin hacer ningún comentario del tipo usted de esto puede, o de esto no puede… Yo me esperé a que volviera a pasar para consultarle, sin atreverme a comerlas por si acaso, aunque creía que a esas alturas ya deberían haber captado la situación... Y cómo, no. Resulta que tenían gluten. Por supuesto que no las comí y mi marido salió ganando porque se tomó ración doble. Yo me pregunto, tanto les habría costado ponerme a mí una bola de sorbete (que si podía, de hecho lo tomé en el postre) en lugar de las trufas, ya que sabían que no podía tomarlas. Al menos creo que me debían haber advertido de motu propio que las trufas llevaban gluten en el momento de dejarlas en la mesa.

Y ya para rematar, al pedir la cuenta, ¡también estaba mi PAN!, ese que no había llegado a posarse sobre la mesa jamás de los jamases. Se lo hicimos notar al camarero yo, ya, conteniendo la indignación a duras penas y por supuesto que lo corrigió. Me pareció un detalle FEÍSIMO por parte del Maitre o de quien fuera el reponsable. Ya me parece mal que un restaurante de 60 euros el cubierto cobre el pan aparte a cualquiera, como para que encima se lo pretendan cobrar a alguien que ni siquiera se lo puede comer por la intolerancia al gluten.

Por LA CARENCIA UNA DE ATENCIÓN ESPECIAL hacia unos CLIENTES que por nuestras necesidades gastronómicas somos ESPECIALES creo que el Piripi NO SE MERECE figurar en las GUIAS DE RESTAURANTES PARA CELIACOS, como figura en la actualidad.